Kilpirauhaspotilaiden kapina

[Saaristolainen]

Nythän asia on esillä hyvinkin monessa paikassa. Skottinaisten Facebook-sivulla oli tällainen lista:

PETITION SUBMITTED TO THE GMC AND VARIOUS MEDICAL ESTABLISHMENTS [2005]

This is the first petition of which I have knowledge. It was begun by Diana Holmes and was couched as a ‘formal complaint against the clinical practice of the majority of the medical profession with regard to the diagnosis and management of hypothyroidism on four counts’ [these were specified within the petition] It was presented to the GMC in person by Diana and copied to numerous other medical establishments. It had 3000+ signatories. For more information, you would need to go to ‘Thyroid Petition for United Kingdom – Developed by Diana Holmes’ at http://thyroid.about.com/library/weekly ... tition.htm

PETITION SUBMITTED TO THE NATIONAL ASSEMBLY FOR WALES [NAfW][2008]
This was fronted by Dr Sarah Myhill on behalf of hypothyroid patients and I was involved as the petition co-ordinator. The petition called upon the NAfW to investigate the non-diagnosis and mismanagement of hypothyroidism in Wales with a view to producing recommendations to rectify the situation. 1433 signatures were submitted. For further information and to see the completion report, go to http://www.assemblywales.org/completion ... 37__e_.pdf

I think it worth mentioning here that this completion report shows responses from the medical profession only – but no details of the mass of information [including scientific information] sent in by myself, the petitioners and other hypothyroid support organisations, nor was an opportunity provided for us to present our case in person as has been the case in Scotland.

WORLD THYROID REGISTER [BEGUN AROUND 2009-2010]
Begun in the UK by Dr Gordon Skinner, the register seeks better care for thyroid patients, to date it has 5346 signatories plus approximately 40,000 affiliates. Go to www.worldthyroidregister.com and click ‘UPDATES’ to see details of signatories, then click ‘AFFILIATES’ which shows the affiliated memberships, including those in the UK, USA, Europe and the Peoples’ Republic of China. Sadly Dr Skinner passed away on the 26th of November 2013.

INTERNATIONAL HORMONE SOCIETY THYROID PETITION [PRE 2011]
This petition was compiled on behalf of hypothyroid patients worldwide by Sheila Turner of TPA-UK, Susanne Kӧnig [France], Sabine Seichter [Germany], Lyn Mynott of ThyroidUK and Janie Bowthorpe of stopthethyroidmadness [USA] . It was entitled, ‘Patients Petition for the Better Diagnosis and Treatment Choice for Hypothyroid Patients’. By 2011 it had 2075 signatures. For more information go to Patients Petitions, Consensus 1 at www.intlhormonesociety.org

THYROID CHANGE [2012]
Begun in the USA by Michelle Theresa and entitled, ‘Endocrinologists: Patients with Thyroid Dysfunction Demand Better Care,’ it has 15,426 signatories to date. To see the website and for access to the petition please visit www.thyroidchange.org .

BEST PETITION [2013]
Set up via the 38 degrees group by Diane Bamford, this petition is entitled:- Better Endocrinological Services and Treatment for Thyroid Patients [BEST]. To date this petition has 3,338 signatures. Go to www.thyroiduk.org.uk click ‘CAMPAIGNS’ on the left of the screen and then click onto the UK petition shown above (B.E.S.T) for access to further information and the petition.

WHO PETITION
Set up by a hypothyroid patient and entitled Better Treatment for Hypothyroidism, it was intended that this petition be delivered to the World Health Organization. To date it has 413 signatures. For more information go to www.avaaz.org/en/petition/Better_treatm ... hyroidism/

E-PETITION
Started by Lyn Mynott of ThyroidUK, this petition requests that the UK government fund research into T3 and/or Natural Desiccated Thyroid. This petition which recently closed had 5214 signatures. Go to www.thyroiduk.org.uk and again click ‘CAMPAIGNS’ and scroll to bottom entry to see more detail on this e-petition.

REGISTER OF COUNTER EXAMPLES
Set up by Sheila Turner of Thyroid Patient Advocacy [TPA-UK]. The purpose of the list is to register counter examples to T4 only therapy by means of a questionnaire which hypothyroid patients can complete. The register provides numerous examples of hypothyroid patients who do not do well on T4 only. This has 2469 signatures at the time of writing see www.tpauk.com for further information.

SCOTTISH PARLIAMENT PETITION
Lodged in December 2012 by Lorraine Cleaver, Sandra Whyte and Marian Dyer, you have been a supporter of this petition so I’ll only say that the world hypothyroid community is watching, waiting and fervently hoping for a positive outcome to this petition for hypothyroid sufferers everywhere.

[Saaristolainen]

Tanskalaisen kilpirauhaspotilaan kirje (entiselle) endokrinologilleen:
http://forbandedestofskifte.blogspot.dk ... nolog.html

Fysisk blev jeg større og større trods sund kost. Jeg havde ondt. Ondt i mine muskler og led. Jeg havde aborteret tre gange. Håret faldt ud i store mængder. Jeg havde næsten ingen muskelkraft i fingre og hænder. Jeg var voldsomt træt.
Psykisk havde jeg haft to sygemeldinger med stress, lå tæt på depression og havde ikke kontrol over mine egne tanker (som ofte var depressive og selvmordspræget). Jeg var en glad pige udadtil men indeni kæmpede jeg på trods af at jeg var forelsket og lykkelig med min mand.

Jeg håbede, at et besøg hos dig ville ende i en udredning, bedre medicinering og mit liv tilbage i kontrol.

Fyysisesti kasvoin leveyttä terveellisestä ruokavaliosta huolimatta. Minuun sattui. Lihaksia ja niveliä pakotti. Sain kolme keskenmenoa. Hiukset irtosivat tukkoina. Minulla ei ollut juurikaan voimia sormissa ja käsissä. Olin valtavan väsynyt.
Minulla oli kaksi stressistä johtuvaa sairaslomaa, olin usein masentunut enkä hallinnut omia ajatuksiani (jotka usein olivat masentuneita ja itsetuhoisia). Olin ulkoisesti iloinen mutta sisälläni taistelin, vaikka olin rakastunut ja onnellinen mieheni kanssa.

Toivoin, että käynti luonasi johtaisi tutkimuksiin, parempaan lääkitykseen ja elämäni hallintaan saamiseen.

Men kære endokrinolog, som jeg var tilknyttet i Region Syddanmark. Du satte prikken over i'et i en i forvejen svær helbredsmæssig situation. Dine ord var "dine tal ligger perfekt. Du behøver ikke skifte fra Eltroxin til Euthyrox. Du skal bare tage dig sammen, dyrke motion og spise bedre!"

I forvejen spiste jeg sundt og ikke store mængder. Så du bad mig om aldrig mere igen at spise mig mæt. Du bad mig vænne mig til at være sulten.

Jeg fik alligevel lov til at skifte til Euthyrox. Men udgangsreplikken fra din side blev, at man for nogle tusinde euro kunne købe en gastrisk bypass i Tyskland.

Mutta rakas etelä-tanskalainen endokrinologini, laitoit pisteen iin päälle jo vaikeassa tilanteessa. Sanoit vain "arvosi ovat kauniisti viitteissä. Et tarvitse lääkkeen vaihtoa. Ota vain itseäsi niskasta kiinni, liiku enemmän ja syö terveellisemmin!"

Ennen käyntiä söin terveellisesti ja kohtuullisia annoksia. Joten sanoit etten enää saisi koskaan syödä itseäni kylläiseksi. Pyysit minua tottumaan nälkään.

Sain kuitenkin vaihtaa lääkettä. Mutta loppurepliikkisi oli että muutamalla tuhannella eurolla voisin ostaa itselleni Saksasta lihavuusleikkauksen.

Psyken led et kæmpe knæk. Jeg aborterede den følgende sommer en fjerde gang. Vægten steg stadig. Der var ingen bedring.

Du var en kæmpe skuffelse. Du ændrede ikke mit liv. Du gjorde det værre. Du levede ikke op til dit løfte. Dit lægeløfte. Jeg blev ikke behandlet ud fra det der var bedst for mig. Jeg fik en knækket krop. Du har ødelagt lidt over et år af mit liv.

Psyykeni sai pahan kolauksen. Sain seuraavana kesänä neljännen keskenmenon. Paino nousi tasaisesti. Se ei ollut mikään parannus.

Olit pettymys. Et muuttanut elämääni. Pahensit sitä. Et täyttänyt lupaustasi. Lääkärinvalaasi. Et hoitanut minua siten kuin minulle olisi ollut paras. Sain rikkinäisen kehon. Olet tuhonnut hieman yli vuoden elämästäni.

Idag er mit liv bedre. Min nuværende endokrinolog reddede mit liv. Jeg er evigt taknemmelig.

I øvrigt har jeg smidt 23 kg. De 12 af dem blev smidt ved blot at skifte medicin til Thyreoid.

Tänään elämäni on parempi. Nykyinen endokrinologini pelasti henkeni. Olen hänelle ikuisesti kiitollinen.

Olen laihtunut 23 kiloa. 12 niistä lähti pelkästään lääkkeen vaihtamisella eläinperäiseen.

[Saaristolainen]

Tämä potilas oli lääkärien mielestä täysin terve. Hän saa nyt kiisteltyä T3-hoitoa.
http://hemmetsveckotidning.se/alla-prov ... ingen-ork/

[Saaristolainen]

Tanskalaiset, norjalaiset ja ruotsalaiset kilpirauhaspotilaat järjestävät kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä 25.5.2014 mielenosoituksen Kööpenhaminassa.
https://www.youtube.com/watch?v=b1kzMDIXNuU

Maanantaina julkaistiin myös tämä lehdistötiedote:
https://www.youtube.com/watch?v=Mjyr7s2opFc

Suomalaiset Järjestöthän eivät ole verkostoituneet tuonne. Minä olen.

[Saaristolainen]

Nyt on menossa kilpirauhasta käsittelevä webinaari. Kahdeksi vuorokaudeksi julkaistaan aina uudet haastattelut. Mukana on erittäin tunnettuja terveysalan vaikuttajia.
http://thethyroidsessions.com/

[Saaristolainen]

Tanskan mielenosoituksen jälkeen on tulossa dokumenttielokuva!

Anett og Pia Petersen Larsen laver en dokumentar film efter afholdelse af Stofskiftedemonstrationen

Anett ja Pia Petersen Larsen tekevät dokumenttielokuvan mielenosoituksen jälkeen.

Odotan mielenkiinnolla.

[Saaristolainen]

Kesäkuussa on tulossa uusi webinaari kilpirauhasesta:
http://thethyroidsummit.com/

[Saaristolainen]

Kansainvälinen kilpirauhaspäivä Tänään. Kööpenhaminan keskustassa suuri mielenosoitus hyvän hoidon ja diagnosoinnin puolesta. Suomessa tapahtuu vain Oulussa, eivätkä suomalaiset ole mukana tanskalaisessakaan toiminnassa.

[Saaristolainen]

Nytorvin mielenosoitus meni hyvin. Sinne tuli paljon porukkaa, kaukaakin. Mutta EU-vaalien takia median huomio oli muualla.

Ihmiset olivat itkeneet kuunnellessaan puhujien kertomuksia oman vajaatoiminnan hoidosta tai hoitamattomuudesta. Tanskalaiset aikovat ilmeisesti tehdä tästä toistuvan tapahtuman.

Tässä primusmoottorit toiminnassa (keskellä englanninkielen tulkki):

tanskan priimusmoottorit.jpg (81.69 KiB) Katsottu 3977 kertaa

[Saaristolainen]

Ruotsalainen ammattilehti Medicinsk access käyttää peräti kaksi aukeamaa kilpirauhaspotilaskyselyn referointiin ja kommentointiin.
http://np.netpublicator.com/?id=n42917531 sivut 52-55

Ensin referoidaan kyselyä, toisella aukeamalla Helena Rooth kirjoittaa lääkärin näkemyksen asiasta. TSH:n viitearvoja on laskettava ja tk-lääkäreitä koulutettava.

Mutta sivuja ei voi tulostaa, sillä tuloste on koko sivun peittävä musta ruutu. Eikä niitä voi kopioida tänne.

Kyselyn tulokset täällä
http://blogg.visit-stina.com/?page_id=1254

Vastauksista käy ilmi lääkärikunnan osaamattomuus. Suomalaisten kilpirauhaspotilaiden kirjoitusten perusteella tilanne on täysin sama täällä, ja tanskalaisten kirjoitusten perusteella Tanskassakin...

[Saaristolainen]

Skotlannin parlamentin aloitevaliokunta käsitteli taas kilpirauhasaloitetta. Keskustelu alkaa 2 tunnin ja 4 minuutin kohdalla http://www.scottishparliament.tv/category.aspx?id=25

Sama on pöytäkirjana, asia sivuilla 26-28.
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A ... =wAQEsfr8s

Hallituksen kantaa odotellessa, asia on edelleen pöydällä. Päätettiin suorittaa pienehkö potilaskysely sen varmistamiseksi, että potilaiden ääni otetaan huomioon.

[Saaristolainen]

Thyroid summit alkaa maanantaina. Etukäteen on julkaistu lahjasivu, jossa on Mike Adamsin tunnin haastattelu, jossa hän kertoo meitä uhkaavista myrkyistä ja säteilystä, ja miten niiltä voi suojautua. Sivulta voi myös ladata osia kahdesta kirjasta.

http://thethyroidsummit.com/reg-thank-you/

Mike Adams on kaveri, jolla on oma laboratorio. Siellä havaittiin riisiproteiinien sisältävän liian korkeita raskasmetallipitoisuuksia. Hän kertoo myös aamiaismurojen rautalisistä. Valmistaja laittoi metallihileitä viljan joukkoon ennen paahtamista!

[Saaristolainen]

Pian alkaa toisen päivän esitelmäryöppy kuulua http://thethyroidsummit.com/event/

Day2Banner.jpg (153.89 KiB) Katsottu 3855 kertaa

[Saaristolainen]

Thyroid summit jatkuu edelleen. Videot vaihtuvat aina klo 17.

Day5Banner.jpg (161.55 KiB) Katsottu 3830 kertaa

[Saaristolainen]

Tanskalaiset julkaisivat videon toukokuun mielenosoituksesta:
https://www.youtube.com/watch?v=ojjrr-D-4Mw