Valvojat: MahaTar, Sienestäjä2
Nina kysyy:
Hei! Haluaisin tiedustella kilpirauhasliiton kantaa muiden kuin synteettisen T4-hormonin käytöstä kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa. Kiinnitin huomiota siihen että sivuillanne olleessa selostuksessa kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta mainittiin ainoastaan tyroksiini. Kasvava potilasjoukko sekä Suomessa että muualla maailmassa on kuitenkin saanut paljon paremman avun eläinperäisistä valmisteista tai T3-hoidosta. Itse sairastan Wilsonin syndroomaa ja olen Antioksidanttiklinikalla Olli Sovijärven potilaana. Söin vaivoihini monta vuotta tyroksiinia ja olin siitä huolimatta todella sairas. Itse asiassa Thyroxin-annostuksen nosto vain pahensi oloani. Julkisella puolella esim. juuri Wilsonin syndroomaa eli rT3-dominanssia ei tunnusteta eikä usein edes tunnisteta. Lähinnä potilailla on kokemus että heidän hankkimiaan tietoja vähätellään, heitä ei kuunnella ja hyvin usein heidät leimataan mieleltään sairaiksi koska he eivät ole samaa mieltä hoidosta ja vaativat lisää tutkimuksia. Perustin nettiin ryhmän Wilsonin syndroomaa sairastaville tai tautia itsellään epäileville. Keskustelu on ollut rakentavaa: jaamme linkkejä tutkimuksiin ja kirjoituksiin aiheesta, tuemme toisiamme henkisesti ja vinkkaamme toisille osaavista lääkäreistä, hyödyllisistä ravintolisistä, tutkimuksista, ruokavaliosta yms. Keskustelu on myös hyvin karua luettavaa. Onkohan Suomessa mitään muuta potilasryhmää, joka joutuu olemaan niin paljon vastuussa omasta hoidostaan eikä lääkitys suinkaan ole kevyttä! Liothyroninin lisäksi tarvitaan usein myös kortisonia koska vajaatoimintapotilailla myös lisämunuaisten toiminta on usein häiriintynyt. Tärkeät laboratoriokokeet joutuu kustantamaan itse ja siihen menee satoja euroja! Yksityisiä erikoislääkäreitä, jotka hoitavat tätä vaivaa on Suomessa vain muutama ja heilläkin on melko lyhyt kokemus rT3-dominanssin hoidosta. Tästä johtuen hoidossa on usein takapakkeja kun kaikkia tärkeitä asioita ei ole selvitetty ja hoidettu Lio-hoidon lisäksi, kuten matalia kortisolitasoja, b12-puutetta ja raudanpuutosta. Usein potilas tietää itse enemmän sairaudestaan kuin lääkärinsä. Tuntuu usein potilaasta lottovoitolta ison taistelun ja mittavan rahan kulumisen tuloksena saada viimein Lio-resepti kouraan. Monille se on kuitenkin ainoa hoito joka parantaa heidän oloaan. Tällä hetkellä liian moni kamppailee tämän taudin kanssa saamatta siihen diagnoosia ja oikeanlaista hoitoa.
Yleisempään vajaatoiminnan muotoon monet ovat saaneet hurjan paljon tehokkaamman hoidon eläinperäisistä valmisteista kun taas Thyroxin-hoidolla noilla potilailla on poistunut vain korkeintaan osa oireista. On huutava vääryys että tästä asiasta ei tiedoteta potilaita. Iso osa ottaa vastaan sen hoidon mitä terveyskeskuslääkäri antaa ja saa usein masennuslääkepurkin kouraan jos valittelee oireita vaikka “arvot ovat viitteissä”. Ihmisiä hoidetaan numeroiden perusteella sen sijaan että kuunneltaisiin potilasta ja lääkäreillä on puutteelliset ja yksipuoliset tiedot kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta. Potilaiden kokemuksen mukaan myös endokrinologeilla, joiden toiminta-alueeseen kilpirauhassairaudet kuuluvat.
Mietin liittymistä Kilpirauhasliittoon. Haluaisin kuitenkin ensin tietää tiedostetaanko teillä nämä kertomani asiat ja ajatteko niiden potilaiden asiaa, jotka eivät tällä hetkellä hyödy julkisen terveydenhuollon palveluista vajaatoimintansa suhteen vaan joutuvat hankkimaan avun yksityiseltä puolelta kalliilla hinnalla. Voin vakuuttaa että kaikilla ei ole siihen rahaa vaikka olisi tietoa itselleen toimivammista hoidoista.
Asta vastaa:
Hei Nina,
Kiitos yhteydenotostasi.
Suomen Kilpirauhasliitossa ei ole varsinaista ”virallista” kantaa eläinperäisiin tai synteettistä T3 hormonia sisältäviin valmisteisiin – kuten ei tyroksiininkaan - mutta olemme kertoneet näistä lääkevaihtoehdoista mm. seuraavasti:
- KILPI-lehti 2-2011 ”Sattuma ja sinnikkyys”
- KILPI-lehti 4-2011 ”Erityisluvalliset valmisteet”
- KILPI-lehti 2-2012 ”Elämää vuoristoradalla”
Lisäksi kotisivuiltamme löytyy Kilpirauhassairaudet alta valikko Erityisluvalliset valmisteet, jossa esitellään kaikki markkinoilla olevat lääkevalmisteet.
Se, miksi tyroksiini on näkyvämmin esillä viestinnässämme, johtuu pelkästään siitä, että meistä neljännesmiljoonasta potilaasta kuitenkin suurin osa saa avun Thyroxin-valmisteesta ja se on yleisin lääkehoito vajaatoiminnassa. Vuonna 2011 oli Thyroxinin käyttäjiä 247 000, eläinperäisten tai synteettisen T3-valmisteiden käyttäjiä yhteensä 1 564 henkilöä.
Nettisivuillamme oleva vajaatoimintatekstiä olemme uusimassa. Milloin se valmistuu, riippuu aivan kokonaan asiantuntijakirjoittajan aikatauluista, teksti on ollut hänellä työn alla jo pitkään. Ajan myötä tulemme syventämään myös netistä löytyvää tietoa, kun resurssimme sen sallivat.
Vaikka kilpirauhaspotilaita on yli neljännesmiljoona, vajaatoiminta on edelleen vähätelty ja alidiagnosoitu sairaus. Siksi yleistiedon jakaminen kilpirauhassairauksista on priorisoitu ykkösasiaksi, jotta kilpirauhassairaudet tunnistettaisiin nykyistä paremmin perusterveydenhuollossa, potilaat saisivat hoitoa ja lääkärit tuntisivat eri hoitovaihtoehtoja. Kuten itsekin mainitsit, melko tavallinen tarina on se, että potilaalle määrätään masennuslääkettä, eikä tutkita kilpirauhasta tai viitearvoja tulkitaan tiukasti huomioimatta potilaan oireita ja vointia. Näiden epäkohtien korjaamiseksi meillä liittonakin on vielä iso työ edessämme.
Mainitsemasi rT3-ongelma on kyllä tiedostettu liitossa ja seuraamme keskustelua myös somessa. Joitakin yhteydenottoja aiheesta on tullut myös suoraan liittoon. Olemme saaneet lääkäreiltä erittäin ristiriitaisia näkemyksiä rT3-dominanssista, joten haemme tällä hetkellä lisätietoa ja kartoitamme asiantuntijoita, jotka aiheesta voisivat esim. kirjoittaa.
Kilpirauhasliitto ajaa ilman muuta kaikkien kilpirauhaspotilaiden asiaa. Tällä hetkellä toimimme vain äärimmäisen pienillä resursseilla työmäärään nähden, joten asiat edistyvät hitaasti. Olen ainoa kokopäiväinen työntekijä, lisäkseni työskentelee päivän viikossa henkilö, joka hoitaa jäsenrekisteriä ja materiaalipostituksia.
Jäsenyys liitossa kannattaa ehdottomasti! Diagnosoiduista kilpirauhaspotilaista vain noin 2,5 % on jäseniämme. Jos saamme kasvatettua jäsenmäärän esim. 10-15 %, on sanomisillamme ja vaikuttamistyöllämme huomattavasti isompi painoarvo. Jäsenmäärä on onneksi vahvassa kasvussa johtuen paljolti viime vuonna perustamastamme omasta jäsenlehdestämme ja kilpirauhassairauksien saamasta näkyvyydestä mediassa viimeisten 1,5 vuoden aikana. Tästä näkyvyydestä voi Kilpirauhasliiton ansioiksi lukea ison osan, koska olemme olleet käynnistämässä keskustelua.
Suurempi jäsenmäärä toisi myös lisäresursseja alueellisten jäsenyhdistystemme toimintaan. Tällä hetkellä yhdistykset toimivat pelkästään muutamien aktiivisten vapaaehtoisten voimin.
On myös ilahduttavaa, että monet jäsenemme ja muut kilpirauhassairaat ovat oma-aloitteisesti perustaneet erilaisia keskusteluryhmiä. Kaiken yhdistystoiminnan perusta on aktiiviset jäsenet.
Normaalit Suomessa käytettävät kilpirauhaskokeet näyttävät vain selvät kilpirauhasen sairaudet, kuten selvän kilpirauhasen vajaatoiminnan tai liikatoiminnan. Laboratoriokokeiden perusteella subkliiniset ja lievemmät vajaatoiminnan muodot jäävät diagnosoimatta ja hoitamatta, koska Suomessa ei enää laboratoriokokein seulota inaktiivista eli käänteistä T3 -hormonia (rT3). TSH, T4V ja T3V eivät siis kerro yhtään mitään subkliinisestä hypothyreoosista tai rT3 -ongelmasta. Suomessa on onneksi muutamia laboratorioita, jotka ottavat ko. näytteitä, jotka sitten lähetetään Yhdysvaltoihin Genova Diagnostics -laboratorioon analysoitavaksi.
Klinikallamme olemme hoitaneet useita mystisiä oireyhtymiä ja selvittämättömistä oireista useita vuosia kärsineitä ihmisiä, joilta on löytynyt selvä rT3-ongelma. Surkuhupaisaa on, että yksikertaisella laboratoriokokeella ja laskukaavalla pystyttäisiin asia selvittämään sen sijaan että potilaalle on tehty kaikki mahdolliset yliopistosairaalan tutkimukset ja erikoislääkärien konsultaatiot. Ja jäljelle on jäänyt vain epätietoinen ja ahdistunut potilas, joka pahimmillaan on leimattu luulosairaaksi tai psykiatriseksi tapaukseksi.
2011 TAMMIKUU vauhti on niin hidas, etten kykene käymään kunnolla töissä. Listaan googleen: kylmät varpaat, ajatukset hidastuneet, lihassärkyjä, kuivat silmät, pitkät yöunet, muisti ei pelaa eikä päässä ole oikein mitään ajatuksia. Vastaukset pyörivät kilpirauhasen ympärillä. Sinnittelen miehekkäästi etten häiritse lääkäreitä.
2011 TOUKOKUU luotan suomalaiseen terveyskeskukseen ja tilaan ajan. Epäilin kilpirauhasta ja ehdotin lääkärille verikokeiden ottoa. S-TSH 3.0, S-T4-V 16. Lääkäri soittaa ja kertoo, että olen terve. Julkinen puoli ei hoida terveitä ihmisiä.
2012 HELMIKUU aamulla 2 tyroksiinia ja 60mg thyroidia, päivällä lisään vitamiineihin myös seleenin, illalla 60mg thyroidia.
Varaan ajan Arstilalle, joka sanoo heti kertomukseni kuultuaan, että selkeä rT3 ongelma. Asia pitää kuitenkin varmistaa. Otatin koko kilpirauhaspaneelin, koska olin aivan kypsänä terveydentilaani. Yrittäjänä rahat on loppu, koska virallisten lääkärien selvitysten mukaan olen terve. Rahaa ei siis tule mistään, ei yhtään mistään. Liityn myös paikalliseen kilpirauhasyhdistykseen.
Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 19 vierailijaa