Valvojat: MahaTar, Sienestäjä2
Yksi suurimmista syistä, miksi ärrävikaa ei myönnetä lääkärien piirissä on endokrinologien näkemys asiasta. Endoilla on suomessa kaksi "leiriä", toiset myöntävät ärrävian ja toiset kieltävät koko ongelman olemassaolon. Näen jotenkin, että jos endokrinologien pään saisi jollakin tavalla käännettyä niin tilanne Suomessa voisi lähteä muuttumaan. Heiltä tulee kuitenkin "virallinen kanta" näiden sairauksien myöntämiseen, tutkimiseen ja hoitoon.
Itse asiaan: Ajattelin kerätä niin monta selviytymistarinaa kuin mahdollista. Jos sinulla on siis ollut ärrävika, josta olet tullut vähintään niin terveeksi, että koet saaneesi elämäsi takaisin niin kirjoittaisitko minulle kohtuullisen lyhyen tarinan sairauden löytymisestä, hoidosta ja siitä muutoksesta mitä olet onnistuneen hoidon ansiosta kokenut.
Lähetän tarinat Suomen Endokrinologiayhdistykselle joko omissa nimissäni tai jos saan Kilpirauhasliiton siihen taakse niin sitten sen nimissä. En julkaise tarinoita missään muualla, ellen erikseen kysy kirjoittajalta siihen lupaa. Tarkoitus on ainoastaan saada vauhtia virallisen kannan muuttumiseen.
Tarinasi voit lähettää minulle osoitteeseen kilpi@taidetaivas.com
TÄTÄ TEKSTIÄ SAA JAKAA MISSÄ VAIN, eli jos joku kylänmiehesi ei käytä facebookkia niin tämän voi lähettää vaikka sähköpostilla.
Laitathan tarinasi mukaan vielä:
Nimi
sähköpostiosoite (jos kirjoittajalla ei ole sähköpostiosoitetta niin puhelinnumero)
FARMAKOLOGISET OMINAISUUDET
Farmakodynamiikka
Farmakoterapeuttinen ryhmä: Kilpirauhashormonit. ATC-koodi: H03AA01
Kilpirauhanen valmistaa ja erittää kahta metabolisesti aktiivista hormonia, 3,5,3',5'-tetrajodi-tyroniinia eli tyroksiinia (T 4 ) ja 3,5,3'-trijodityroniinia (T 3 ). Hypotyreoosissa näiden hormonien pitoisuudet verenkierrossa ovat alentuneet. Terve kilpirauhanen valmistaa ja erittää verenkiertoon tyroksiinia n. 70–90 µg päivässä. Tyroksiini dejodiutuu perifeerisissä kudoksissa (erityisesti maksassa ja munuaisissa) T 3 :ksi sekä inaktiiviseksi 3,3',5'-trijodityroniiniksi (käänteis-T 3 , rT 3 ). T 3 :n affiniteetti kilpirauhashormonireseptoriin ja biologinen aktiivisuus ovat merkittävästi suurempia kuin tyroksiinin. Tyroksiinin biologinen merkitys välittyneekin pääasiassa siitä syntyvän T 3 :n kautta. rT 3 saattaa epäsuorasti säädellä tyroksiinin vaikutuksia estämällä tyroksiinin muuttumista aktiiviseksi T 3 :ksi. Kilpirauhashormoneja sitovia reseptoreita on löydetty ainakin solumembraanista, mitokondriosta ja solutumasta. Kilpirauhashormoneilla on tärkeä tehtävä normaalin kasvun ja kehityksen, aineenvaihdunnan, ruumiinlämmön sekä verenkierron säätelyssä. Kilpirauhashormonien vaikutuksesta perusaineenvaihdunta kiihtyy ja lämmöntuotto sekä hapenkulutus lisääntyvät. Lisäksi lipolyysi, glukoneogeneesi ja glykogenolyysi kiihtyvät sekä katekoliamiinien vaikutukset voimistuvat. Hyvässä hoitotasapainossa tyroksiinihoidolla voidaan saavuttaa normaalit seerumin tyroksiini-, T 3 - ja TSH-pitoisuudet. TSH-, kolesteroli-, LDL-kolesteroli, kreatiinikinaasi ja hydroksiproliini-arvot normaalistuvat tavallisesti jo 1–2 kuukaudessa, mutta hypotyreoosivaiheen aikana muuttunut sydämen työkapasiteetti vasta noin puolen vuoden kuluessa.
Farmakokinetiikka
Oraalisesta levotyroksiinista imeytyy suolistossa n. 40–75 %. Imeytyminen on yksilöllistä, mikä osaltaan selittää tarvittavissa ylläpitoannoksissa esiintyvät erot. Noin 99,95 % tyroksiinista on sitoutuneena plasman proteiineihin (n. 50 % tyroksiinia sitovaan globuliiniin (TBG), noin 30 % tyroksiinia sitovaan prealbumiiniin (TBPA) ja n. 10 % seerumin albumiiniin), joten vain noin 0,05 % on veressä vapaana aktiivisena tyroksiinina. Tasapaino lääkeaineen jakautumisessa elimistöön saavutetaan n. 24–48 tuntia lääkkeen otosta. Tyroksiinista syntyy lähinnä maksassa dejodinaasientsyymien vaikutuksesta T 3 :a ja rT 3 :a sekä lisäksi mm. tyroksiinin etikkahappo-johdoksia. T 3 ja rT 3 muuttuvat edelleen dijodityroniineiksi ja muiksi inaktiivisiksi metaboliiteiksi. Kilpirauhashormoneista muodostuvat glukuronidi- ja sulfaattiesterikonjugaatit erittyvät sappeen ja niillä on enterohepaattista kiertoa. Tyroksiinin biologinen puoliintumisaika veressä on n. 6–7 vuorokautta, mutta T3:n vain 1–2 vuorokautta. Ero johtunee hormonien erilaisesta sitoutumisasteesta kantajaproteiineihin. Tyroksiinin eliminaatio on nopeutunut hypoproteinemiassa (esim. nefroosi- ja maksakirroosipotilaat) ja hidastunut mm. raskauden aikana. Noin 30–55 % tyroksiiniannoksesta erittyy munuaisten kautta virtsaan ja n. 20–40 % ulosteen mukana.
TIEDOTE KAIKILLE
Huolestuttavaa ja tärkeää tietoa kaikille rT3-ongelmaisille, siitä onnistuneesti parantuneille (ts. lääkitys tasapainossa) tai muista epätyypillisistä kilpirauhasongelmista kärsiville: Tänään on luotettavalta taholta saatu tietoa, että Valvira aikoo estää kyseisten ei-tavanomaisten kilpirauhasongelmien hoidon Suomessa.
Jos tämä menee läpi, jatkossa hoidot keskitetään ainoastaan endokrinologeille. Useimmilla meillä on jo tiedossa, että endot tyypillisesti määräävät vain Thyroxinia tai hyvässä tapauksessa yhdistelmähoitoa tai eläinperäisen lääkkeen (mutta toistaiseksi ei ole tiedossa pelkällä T3:lla hoitavia endoja). Ilmeisesti ainakaan valtaosa endokrinologeista ei myöskään usko lainkaan rT3-ongelman olemassaoloon. Nyt meidän potilaiden pitäisi nousta tästä barrikadeille. Tulossa on ainakin nettiadressi asiasta. Meidän rT3-ongelmasta kärsineiden ja nyt jo paremmin voivien täytyy ehdottomasti koota voimat ja tuoda julkisesti tietoisuuteen, miten merkittävästä asiasta on kyse potilaiden elämänlaadun kannalta.
Jos ja kun saan lisää tietoa niin ylläpito informoi asiasta lisää.
Aiheesta on tehty FB-sivu, jota saa jakaa ja jonne saa kirjoittaa omia parantumistarinoita tai tarinoita siitä, että T3-lääke on auttanut!
https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat
Valvirassa on tullut kantelulla tai ilmoituksella vireille kolme valvonta-asiaa, joissa on esitetty epäily siitä, että lääkäri ei ole toiminut asianmukaisesti potilaiden tutkimuksessa ja hoidossa määrätessään potilaille erityislupaa edellyttäviä kilpirauhaslääkevalmisteita ja muita hormonivalmisteita. Näiden asioiden selvittäminen on Valvirassa kesken. Valvira selvittää nimenomaisesti sitä, onko lääkäri toiminut potilaita hoitaessaan asianmukaisesti, laadukkaasti, potilasturvallisuutta vaarantamatta ja käyttäen yleisesti hyväksyttyjä hoitomenetelmiä, kuten lainsäädäntö edellyttää.
Valvirassa on asiantuntijoina juuri niitä endokrinologeja, jotka eivät myönnä rT3-ongelman olemassaoloa, puhumattakaan sen hoidosta T3-lääkityksellä. Lisäksi Valvira käyttää pääosin perusteidensa ja päätöstensä lähteinä juuri näiden "rT3-ongelmaa ei ole olemassakaan" -endokrinologien mielipidekirjoituksia ja katsauksia. Suomessa ei siis oikeasti ole yhtään julkisuudessa esiintynyttä endokrinologia, joka ymmärtäisi kilpirauhasongelman todellisen laajuuden ja rT3-ongelman olemassaolon.
Kaikki tiedämme, että mm. Suomen johtavat endokrinologit näkevät punaista kuullessaan, että potilaalta on mitattu rT3-tasot ja että potilasta hoidetaan sen vuoksi T3-lääkkeellä. Tätä kuvastaa hyvin viimeisin asiaa koskeva kirjoitus Suomen Lääkärilehdessä, sekä erään potilaan kommentti, jossa nimeltämainitsemattoman sairaanhoitopiirin johtava endokrinologi ja ylilääkäri suuttui potilaalle kuullessaan tämän käyttävän T3-lääkitystä. Potilas oli saanut T3-lääkkeellä avun, eikä endokrinologin määräämästä "yhdestä ja ainoasta oikeasta" kilpirauhaslääkkestä eli Thyroxinista. Tämä kyseinen endokrinologi oli tokaissut vastaanoton päätteeksi: "Käytä sitten SITÄ lääkettä, mutta minä en kyllä reseptiä siitä sinulle kirjoita".
Valvira tulkitsee, että rT3-tutkimus kuuluu sellaiseen diagnostiseen päättelyyn, jota ei ole kuvattu suomalaisessa hoitokäytännössä. He tulkitsevat, että kilpirauhasen vajaatoiminnan määritys kuuluu endokrinologian erikoisalan osaamisalueeseen. Valviran mielestä tutkinnan alla oleva lääkäri ei ole ottanut huomioon potilaan asemasta ja oikeuksista lain tietyn momentin mukaista potilaan oikeutta, joka viittaa laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon.
Valviran mukaan tutkittavana oleva lääkäri on kuulemma soveltanut sellaista diagnostista päättelyä ja hoitoa, jota ei ole kuvattu kansainvälisessä, eikä suomalaisessa hoitokäytännössä ja ilmeisesti tutkittava lääkäri heidän mielestään soveltaa samaa hoitokäytäntöä muillekin nykyisille potilaille silloinkin, kun he hakeutuvat vastaanotolle muiden oireiden tai sairauksien vuoksi. Valvira näkee, että kolmelle potilaalle tapahtui laboratoriokokeissa T4V-arvon lasku ja yhdelle vielä TSH-arvon lasku ja näiden myötä vaikea hormonitasapainohäiriö.
Juuri tämä on kiistanalainen asia, koska johtavat endokrinologit eivät pidä yleisesti hyväksyttävänä hoitomuotona rT3-asiaa ja liothyroniinia monoterapiana, eikä heillä ole tietoa siitä, että T4V ja TSH siinä laskevat.
Ei missään nimessä voida kieltää sellaista hoitoa, joka on auttanut tuhansia potilaita. Lääketieteessä on muutenkin paljon kiistanalaisia kysymyksiä. Myös eri professoreilla voi olla hyvin eri mielipide asioihin, mutta tämä ei missään nimessä saa vaikuttaa potilaiden hoitamiseen, jos potilaat on saatu hyvään kuntoon joillakin hoitomuodoilla.
Vaadimme, että kilpirauhasongelmia hoitavien lääkäreiden pitää antaa rauhassa hoitaa potilaitaan, eikä heidän työtään potilaiden parhaaksi saa estää kieltämällä heiltä kilpirauhaslääkkeiden reseptinkirjoitusoikeus! Potilailla tulee säilyttää myös oikeus valita oma hoitava lääkärinsä, kuten laissa on määrätty.
Potilaan oikeudet
Valinnanvapaus
Nettiin on kerätty jo useita kymmeniä tyytyväisiä potilastarinoita onnistuneista T3-only- ja yhdistelmähoidoista (T4+T3/Eläinperäiset kilpirauhasvalmisteet)
Potilastarinat
Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 4 vierailijaa