Suomalainen kannanotto kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon

[Saaristolainen]

12 tunnissa 700 allekirjoitusta!

Epätyypillisiä lääkityksiä oli vuonna 2010 noin 2400 henkilöllä. Tämä on tärkeä asia näille potilaille, jotka pelkällä tyroksiinilla olisivat erittäin huonokuntoisia niin mieleltään kuin keholtaan.

[Saaristolainen]

Adressin kommentista n:o 15:

USA:n lääkevalvontaviranomainen FDA luokittelee nämä lääkkeet hyvin turvallisiksi. FDA luokittelee nämä lääkkeet turvallisuusluokkaan A eli korkeimpaan turvallisuusluokkaan myös raskauden aikana käytettynä. Hyvin turvallisia lääkkeitä, pitkäaikaiset kokemukset. Eli miksi tätä ylipäänsä käsitellään kuin jotakin tärkeääkin juttua?

[Saaristolainen]

http://www.manninen.info/blog/?p=1968

Kilpirauhaskiistan keskeinen kiistakapula on käänteinen T3 (rT3). Lääketieteellisen fysiologian perusoppikirjoissa (esim. Ganong’s Review of Medical Physiology) mainitaan, että erilaiset tilanteet voivat vaikuttaa selvästi rT3:n muodostukseen. Jos endokrinologian erikoislääkäri ei hallitse lääketieteellisen fysiologian perusteita, lienee hänen syytä hankkia täydennyskoulutusta.

Niin, adressilla on jo 1621 allekirjoitusta, kahdessa vuorokaudessa!

[Saaristolainen]

https://www.facebook.com/kilpirauhaspot ... 9121186082

Saimme nimettömänä pysyttelevältä lääkäriltä hurjaa lisäinfoa aiheesta!

Kilpirauhasliitto aikoo tukea Valviran päätöstä!!

Julkisuuteen vuotaneiden tietojen mukaan Kilpirauhasliitto on antanut lausunnon Valviralle, jossa T3-monoterapia on kielletty, vaikka Liothyronin tai Thybon yksinään on sadoille potilaille ainoa toimiva hoito. Tämä tarkoittaa sitä, että Kilpirauhasliitto ei tue eikä aja T3-monoterapiaa käyttävien potilaiden asiaa.

Kannattaako sellaisen yhdistyksen jäsenenä siis enää olla?

Nyt Valvira aikoo estää T3-lääkkeen käytön monoterapiana ja alkaakin jakaa toimintarajoituksia kaikille niille lääkäreille, jotka ovat määränneet vain T3-lääkitystä potilailleen.

Valvira uskoo siis Kilpirauhasliittoa, jonka asiantuntijoina on T4- tai synteettistä yhdistelmähoitoa (T3 + T4) määrääviä endokrinologeja. Epäilyttäväksi asian tekee myös se, että Kilpirauhasliiton asiantuntijana toimiva lääkäri on yksi niistä lääkäreistä, joka on asiattomasti kannellut Valviraan kollegastaan näkemyseron vuoksi.

On erittäin huolestuttavaa, että Valvira uskoo sellaista osapuolta, joka on jäävi ottamaan kantaa koko asiaan. Kilpirauhasliitto ja Valvira pitävät T3-hoidon seurauksena TSH:n ja T4V:n laskua niin vaarallisena, että monoaterapia Liothyroninilla ja Thybonilla
aiotaan estää, vaikka se on normaali fysiologinen tapahtuma ko. lääkkeillä.

Nimettömänä pysyttelevä lääkäri toivoo, että te kaikki, joilla on Liothyronin tai Thybon lääkityksenä tulisi ilmoittaa TSH-, ja T4V-arvonsa, joilla voivat paremmin kuin koskaan.

Nyt pitäisi näyttää toteen, että matalat TSH-, ja T4V-arvot kuuluvat normaalisti T3-monoterapiaan, joilla potilaat voivat erinomaisesti.

Arvot voi ilmoittaa viesti-toiminnon kautta. Ne tullaan liittämään adressiin!

[sienestäjä]

Liiton kanta tässä 27.5.2013
Suomen Kilpirauhasliitto ry
Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki
p. 8684 6550
toimisto@kilpirauhasliitto.fi 27.5.2013
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea
pertti.happonen@fimea.fi
kirjaamo@fimea.fi
Suomen Kilpirauhasliitto ry:n kannanotto kilpirauhaspotilaiden hoitoon
Kilpirauhasliitto vaatii potilaan oireiden ja voinnin nykyistä huolellisempaa huomioimista kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien hoidossa.
Kilpirauhaspotilailla on oltava myös mahdollisuus vaihtoehtoihin tilanteissa, joissa riittävän pitkällä ja oikealla tasolla olevalla annostuksella annetulla T4-hoidolla ei ole saatu hoitotasapainoa ja potilasta oireettomaksi.
Kilpirauhasliiton kilpirauhassairailta saama palaute hoidon tasosta kertoo perusterveydenhuollossa olevan huolestuttavan puutteelliset tiedot hyvästä, oireettomuuteen johtavasta kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta: hoidetaan viitearvoja eikä potilasta ja oireita. Kilpirauhasen vajaatoiminta (hypotyreoosi) on ollut ja on edelleen vähätelty sairaus ja potilaan ”kuuluu voida hyvin”, kun hänellä on tyroksiinihoito riippumatta siitä, onko annostustaso oikea ja potilas oireeton. Kilpirauhasen vajaatoimintaan saa tyroksiini-lääkitystä Suomessa vuoden 2012 tilastojen mukaan 267 000 henkilöä, erityisluvallisia valmisteita 2 400 henkilöä.
Vajaatoimintadiagnoosin ja lääkereseptin saatuaan potilas jää usein sairautensa kanssa yksin. Potilaan hoitoyksiköstä saama ensitieto on olematonta. Asiallinen tieto edesauttaisi potilaan hoitomyönteisyyttä ja hänellä olisi valmiudet suhtautua nykyistä kriittisemmin internetin kautta jaettavaan tietoon. Kilpirauhasliitto jakaa asiallista ja luotettavaa tietoa kilpirauhassairauksista jäsenlehden, internetin ja median kautta, mutta potilasmäärä huomioiden liitolla on riittämättömät resurssit tähän työhön.
Kilpirauhasliiton näkökulmasta juuri edellä mainittu potilaan voinnin vähättely on merkittävä syy siihen miksi kasvava joukko potilaita hakee pääasiallisen tiedon sairaudestaan netistä ja osa ohjautuu hoitoihin, jotka eivät pohjaudu kansainvälisten lääketieteellisten tiedeyhteisöjen hoitosuosituksiin ja luotettavaan tutkimustietoon.
Suuri enemmistö vajaatoimintapotilaista saa avun T4-hoidosta, jos lääkitys on oikealla tasolla. Osa potilaista tarvitsee kuitenkin tyroksiinin ja trijodityroniinin yhdistelmähoitoa ja se tulee sallia näille potilaille, riippumatta siitä annetaanko hoito synteettisinä T4+T3-valmisteina vai eläinperäisenä lääkityksenä. Lääkäreiden tietotasoa yhdistelmähoidoista on lisättävä sen sijaan, että nämä hoidot sallittaisiin vain sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäreille. Kilpirauhasen vajaatoiminta hoidetaan lähes poikkeuksetta perusterveydenhuollossa eivätkä vajaatoimintapotilaat juurikaan saa lähetteitä erikoissairaanhoitoon. Osa hakeutuu yksityispotilaaksi kilpirauhassairauksiin perehtyneiden lääkäreiden yksityisvastaanotoille, joihin on kuitenkin kuukausien jonot, koska vajaatoiminnan esiintyvyyteen verrattuna näitä lääkäreitä on aivan liian vähän. Suomessa toimii vastuullisia yleislääkäreitä, joilla on pitkällinen kokemus kilpirauhassairauksien hoidosta. Kilpirauhasliiton mielestä näiltä lääkäreiltä ei pidä poistaa oikeutta hoitaa potilaitaan muillakin kuin tyroksiinivalmisteella. Jos tämä oikeus kielletään, asetetaan potilaat taloudellisesti ja alueellisesti kohtuuttoman eriarvoiseen asemaan. Seurauksen voi olla myös se, että potilaat hankkivat valmisteita ulkomailta, mikä saattaa vaarantaa potilasturvallisuuden.
Suomen Kilpirauhasliitto ry
Hallitus
Tiedoksi: STM, Lääkäriliitto, Suomen Endokrinologiyhdistys ry

[Saaristolainen]

https://www.facebook.com/kilpirauhaspot ... 7037838957

Liitto ei siis puolla pelkällä T3:lla hoitamista. Piste.

[Saaristolainen]

Chrisu päivitti bloginsa
http://blogit.iltalehti.fi/christer-sun ... sa-viiraa/

[sienestäjä]

Tässä liiton kirje endoille, huomaa kappale 5.
Lausunto Suomen Endokrinologiyhdistys ry:n hallitukselle 27.5.2013



Suomen Kilpirauhasliitto ry on ainoa Suomessa toimiva kilpirauhaspotilaita edustava järjestö. Pyydämme saada lausua potilasjärjestön kannan lausuntoluonnokseenne "Kilpirauhaspotilaat ansaitsevat näyttöön perustuvaa hoitoa".

Kiitämme yhdistystänne lausunnosta, joka pääsisällöltään vastaa liiton kantaa kilpirauhaspotilaiden oikeudesta hyvään hoitoon. Haluamme tuoda esille muutamia näkökulmia.

Kilpirauhasliiton kokemuksen mukaan suurin osa kilpirauhaspotilaista voi hyvin T4-hoidolla, mikäli annostus on räätälöity yksilöllisesti ja se on oikealla tasolla. Potilailta saamamme palautteen mukaan tietotaito kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa perusterveydenhuollossa on kuitenkin paikoin hyvin puutteellista. Hoidetaan viitearvoja eikä oireita. Perusterveydenhuollon rapautuminen heijastuu suoraan kilpirauhaspotilaiden hoidon tasoon. Vajaatoiminta on ollut ja on edelleen vähätelty sairaus ja potilaan "kuuluu voida hyvin", kun hänellä on tyroksiinihoito riippumatta siitä, onko annostustaso oikea ja potilas oireeton. Toivomme, että painotatte lausunnossanne vielä voimakkaammin riittävää T4-hoitoa ja potilaan oireiden ja voinnin nykyistä huolellisempaa huomioimista hoitotasoa määriteltäessä.

Hypotyreoosidiagnoosin ja lääkereseptin saatuaan, potilas jää usein sairautensa kanssa yksin. Potilaan saama ensitieto sairaudesta on olematon. Asiallinen tieto edesauttaisi potilaan hoitomyönteisyyttä ja hänellä olisi valmiudet suhtautua nykyistä kriittisemmin internetin kautta jaettavaan uskomustietoon. Kilpirauhasliitto jakaa asiallista ja luotettavaa tietoa kilpirauhassairauksista jäsenlehden, internetin ja median kautta, mutta potilasmäärä huomioiden liitolla on todella pienet resurssit tähän työhön.

Kilpirauhasliiton näkökulmasta juuri em. potilaan voinnin vähättely on merkittävä syy siihen, että kasvava joukko potilaita ajautuu hakemaan tietoa netistä ja ohjautuu potilaiksi lääkäreille, jotka hoitavat myös pelkällä T3-hormonilla. Potilaan luottamus näitä lääkäreitä kohtaan on suuri, koska he tulevat kuulluksi ja heidän sairauteensa suhtaudutaan huolella ja vakavasti.

Otatte lausunnossanne ehdottoman kielteisen kannan eläinperäisiin kilpirauhasvalmisteisiin. Liiton kanta on, että kilpirauhaspotilailla on oltava mahdollisuus vaihtoehtoihin, mikäli T4-hoito ei tuo riittävää hoitotasapainoa. Liitto painottaa, että eläinperäisiä valmisteita määräävillä lääkäreillä on oltava vankka tietopohja ja kokemus näillä valmisteista.
Lääkevaihtoehtoihin on oltava mahdollisuus tilanteissa, joissa riittävän pitkä ja oikealla tasolla olevalla annostuksella annettu tyroksiinihoito ei ole saanut potilasta oireettomaksi.

Ehdotatte lausunnossanne, että T4+T3-yhdistelmähoito olisi mahdollista pelkästään kilpirauhassairauksiin perehtyneille sisätautilääkäreille ja endokrinologeille. Kilpirauhasliitto pitää tätä rajausta äärimmäisen tiukkana. Hypotyreoosipotilaat hoidetaan perusterveydenhuollossa ja lähes poikkeuksetta heillä ei ole mahdollisuutta saada lähetettä erikoissairaanhoitoon hypotyreoosin perusteella. Osa potilaista hakeutuu yksityisvastaanotoille, joihin on kuitenkin kuukausien jonot, koska kilpirauhassairauksien esiintyvyyteen verrattuna kilpirauhassairauksiin perehtyneitä erikoislääkäreitä on maassamme aivan liian vähän. Suomessa toimii vastuullisia yleislääkäreitä, joilla on pitkällinen kokemus kilpirauhassairauksien hoidosta. Kilpirauhasliiton mielestä näiltä lääkäreiltä ei pidä poistaa oikeutta hoitaa potilaitaan muillakin kuin T4-valmisteella.

Jos tämä oikeus poistetaan, asetetaan potilaat taloudellisesti ja alueellisesti erittäin eriarvoiseen tilanteeseen. Seurauksena voi olla myös se, että potilaat hankkivat valmisteita ulkomailta, mikä saattaa vaarantaa potilasturvallisuuden.


Suomen Kilpirauhasliitto ry

Hallitus

[Saaristolainen]

Endokrinologiyhdistyksen lausunto Valviralle onkin sitten tylyä luettavaa.

http://www.kilpirauhasliitto.fi/images/ ... 270513.pdf

Yli 70-vuotiaiden annetaan olla vajaatoiminnalla. Vain tyroksiinia saa käyttää. Endokrinologit haluavat itselleen kaikkien muiden kilpirauhaslääkkeiden kuin tyroksiinin reseptioikeudet jne.

Vertaa: diabeetikolle saa määrätä vain yhdenlaista insuliinia, vain yhdenlaista verenpainelääkettä saa olla käytössä, vain yhtä antibioottia ja niin edelleen.

Ruisleipää vatsaongelmaisille? Pullaa diabeetikoille? Auta armias!

Endokrinologille pääsy on jo nyt ylen vaikeaa. Millaista se olisi jos kaikki ne, joita tyroksiini ei auta, jonottaisivat endokrinologeille? Entä ne endokrinologit jotka eivät yllä olevan tekstin mukaisia oppeja noudata?

Käyttävät vielä brittien lausuntoa että tyroksiini maksaa vain punnan kuussa, kun eläinperäinen lääke maksaa 20. Siinäpä lääketieteellinen perustelu! Muut viitteet ovat lähinnä peiliin katsomista.

Sosiaalisesta mediasta on käynyt ilmi että Valviran ja Fimean edustajat tapasivat asian tiimoilta tiistaina 28.5. Fimean kanssa. Olisiko siellä tutkittu erityisluvallisten lääkkeiden menekkiä?

[Saaristolainen]

Adressi tätä mielettömyyttä vastaan on siis täällä:
http://www.adressit.com/vastustamme_valviran_aikeita_puuttua_kilpirauhasongelmien_hoitoon

Siellä on myös melko hyviä kommentteja.

[Saaristolainen]

Manninen löysi endokrinologien lausunnosta suoranaisen virheen.
http://www.manninen.info/blog/?p=1989

[Saaristolainen]

Maija Haavisto kirjoittaa kiistasta blogissaan:
http://www.hankalapotilas.net/2013/05/k ... a-valvira/

Maija Haavistolla on sairauksia, joita ei Suomessa osata hoitaa kunnolla. Hän asuu nykyisin Hollannissa. Hän esiintyi jokin aika sitten ohjelmassa Inhimillinen tekijä yhdessä lääkäri Olli Polon kanssa.

[Saaristolainen]

Eilen illalla satuin kuulemaan autoradiosta pätkiä Yle Radio Vegan ohjelmasta Radiodoktorn, jossa oli asiantuntijana turkulainen lääkäri Robert Paul. Siellä puhuttiin "ajankohtaisesta keskustelusta" kilpirauhasen hoidosta, ja tohtori Paul kertoi että kun hän aloitti lääkärin uransa, kaikki kilpirauhasen vajaatoimintapotilaat hoidettiin eläinperäisellä valmisteella. Ja koska hän on niihin oppinut, hän hoitaa mieluummin edelleen potilaitaan sellaisella kuin synteettisellä tyroksiinilla! Hän kertoi edelleen, että eläinperäisissä T4/T3-suhde on erilainen kuin terveen ihmisen kehossa, ja että siksi synteettisen T4:n ja T3:n yhdistelmähoidolla voidaan saada parempi kontrolli. (Nykyisin eläinperäisen lisäksi voidaan käyttää synteettisiä valmisteita, joko T3:a tai T4:ää tarpeen mukaan)

Sitten hän vastasi potilaan kysymykseen. Potilaalla oli sydänongelmia, minkä takia hänen verenpaineensa painettiin lääkkeellä alas niin, että systolinen paine oli 95. Potilas voi todella huonosti, ja kysyi omalta lääkäriltään, voisiko hän nostaa sen 110:een, jolloin hän kykenee polkemaan kuntopyörällään tunnin ja on muutenkin työ- ja toimintakykyinen. Lääkäri oli vain vastannut, että mitä alempi paine sen parempi. Robert Paul kehotti kysymään asiaa uudelleen, sillä lääketieteen ensisijainen tehtävä ei ole hoitaa numeroita vaan pitää huoli ihmisen hyvinvoinnista!

http://arenan.yle.fi/radio/1930626

[Matti Tolonen]

Samainen turkulainen kollegani Robert Paul, joka on myös valantehnyt kielenkääntäjä, käänsi aikoinaan ruotsiki kirjani "Terveyttä ja pitkää ikää vitamiineista ja hivenaineista" (Vitaminer och mineraler för ett friskare liv). Kirjasta tuli 1980-luvulla bestseller Suomessa, Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa. Näistä kieleistä kirja käänneetin myös englanniksi, italiakdi ja espanjaksi. Silloin Paul (1980-luvulla) kannatti näitä vitaaliaineita, mutta sittemmin hän on kääntynyt, valitettavasti, niiden käyttöä vastaan sairauksien ehkäisyssä ja hoidossa. Paul lim on Skeptiksen jäsen, jote hän noudata kielipeliä. Tosin hän suositteli vielä 2000 luvulla Schildt-kustantamolle kirjaani Näring och mental hälsa. Päätöksenteko Schildtillä kesti kuitenkin niin kauan, että kirjan ennätti kustataa toinen, lohjalainen firma.
Lue Varpu Tavin arviointi kirjasta.

E-EPA voi auttaa kilpirauhasen vaatoiminnassa

[Saaristolainen]

Suomalaisella adressilla on tällä hetkellä 2982 allekirjoitusta ja erittäin hyviä kommentteja.
http://www.adressit.com/vastustamme_val ... en_hoitoon

Amerikkalainen on juuri lähtenyt liikkeelle.
http://www.change.org/petitions/petitio ... th-finland